Des survivants de trauma crânien grave trouvent du réconfort auprès des pairs-aidants

Au Canada, la prise en charge des traumatismes crâniens est irrégulière. Et pour faire face à cette situation, des survivants en Saskatchewan ont recours à des groupes de pairs-aidants, des groupes qui se révèlent être des bouées de sauvetage pour eux.

Selon l’Association des lésions cérébrales de la Saskatchewan, ce type de groupe leur permet de se sentir moins seuls dans leur processus de guérison.

Ainsi, autour d’un café, dans une bibliothèque ou même au son d’un tambour, ils partagent leur vécu, s'écoutent et s'entraident.

Ce groupe est synonyme d'amitié et de soutien lorsque j'en ai besoin, déclare une habituée.

Dans ces groupes, les nouveaux participants reçoivent une épinglette qui dit : bonjour, je ne me souviens pas non plus de votre nom.

Cela signifie que je ne suis pas seule et que je peux absolument être moi-même. Si je pleure, ce n'est pas grave, dit une autre.

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Un long processus vers la guérison

Les traumatismes crâniens peuvent ou pas présenter de signes extérieurs, mais peuvent bouleverser complètement la vie quotidienne d'une personne.

Chaque année au Canada, plus de 20 000 personnes sont hospitalisées pour un traumatisme crânien, comme une commotion cérébrale due au sport ou un accident de voiture.

C'est sans compter les dizaines de milliers d'autres personnes qui ne sont pas hospitalisées ou qui souffrent d'une lésion cérébrale à la suite d'un accident vasculaire cérébral ou d'une tumeur.

Malgré cette ampleur, l'état actuel des aides aux victimes de lésions cérébrales dans tout le pays est caractérisé par la fragmentation, l'isolement et le sous-financement chronique, selon le CGB Centre for Traumatic Life Losses.

Pour faire face à cette situation, la Réginoise Barb Butler, elle-même survivante, a fondé un groupe de soutien de pairs en 1998.

Ces groupes sont comme une grande famille, sauf que nous nous aimons bien, dit-elle en riant.

Mme Butler et sa famille ont été victimes d’un accident en 1993, au retour d'un camping. Si les autres ont tous survécu, elle a passé son 38e anniversaire dans le coma.

Au centre de réadaptation Wascana de Regina, elle a appris de nouveau à marcher, se nourrir, lire entre autres.

Le côté gauche de son corps a été affecté par une paralysie partielle et un engourdissement pendant les 20 années qui ont suivi.

Elle lutte toujours contre la perte de mémoire à court terme. Aujourd'hui âgée de 68 ans, cette ex-enseignante est devenue une paire-aidante.

Croyez-moi, j'ai passé les six premiers mois de ma vie à m'apitoyer sur mon sort, jusqu'au jour où j'ai regardé autour de moi et réalisé qu'il n'y avait personne d'autre que moi et qu'il valait mieux s'y mettre, explique-t-elle.

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Au sud de Regina, le groupe Social Beans est un autre programme régulier géré par l’Association des lésions cérébrales de la Saskatchewan.

Brijesh Patel a commencé à participer à ces réunions hebdomadaires à l'automne 2023.

Victime d’un accident en mars 2020, sa vie n'est plus la même.

Âgé de 28 ans, il dit avoir du mal à se faire des amis depuis qu'il a subi une lésion cérébrale.

Mais dans ces groupes, il dit trouver du réconfort.

Je pense que les gens ont l'impression qu'une lésion cérébrale, c'est un type qui a le cerveau brisé, mais notre cerveau a la capacité de se guérir lui-même, dit-il.

Au sein du groupe de tambours, géré par l'association , l'on trouve du réconfort, comme Carla Eckert, âgée de 52 ans, qui a rejoint ce groupe à l'automne 2023, se réjouit d'y participer chaque semaine.

Je vois les choses de manière plus positive, beaucoup plus qu'avant, dit-elle, vêtue d'un chandail violet sur lequel on peut lire : j'ai survécu à une lésion cérébrale. Quel est ton super pouvoir ?

Un projet de loi à la Chambre des communes

En juin 2022, le député néolibéral Alistair MacGregor a déposé le projet de loi C-277 visant à élaborer une stratégie nationale sur les lésions cérébrales.

Cette stratégie vise à améliorer la sensibilisation, la prévention et le traitement des lésions cérébrales, ainsi qu'à mettre en place une approche cohérente et bien financée dans l'ensemble du pays.

Le 13 février, le projet a été inscrit à l'ordre de priorité, ce qui signifie qu'il a été sélectionné pour être débattu à la Chambre des communes.

Mme Butler incite les survivants à écrire des lettres pour faire avancer ce projet de loi au Parlement.

J'espère que toutes les personnes ayant subi une lésion cérébrale recevront le même type de soins et de traitements partout au Canada, dit-elle.

Avec les informations de Natascia Lypny